心サルコイドーシス闘病記10【今回で一区切り】

【退院編】

10/4に入院して本来なら11月半ば予定の退院が、心臓の経過が良好なことで2週間早まった。

それでも丸々4週間の入院生活。

長いようであっという間だったかな。（いろいろあり過ぎたしｗ）

病室は途中で一度変わった。

同じ窓側で隣の部屋へ。

後半は窓から見えるこの景色が外と日常を繋げる景色となった。

ベッドのテーブル。

スマホのデザリングで繋ぎ、ここで朝6時半から仕事してた。

看護師さんが「いつも忙しそうでしたね、退院したらホントに無理しないでくださいね」と仰ってくれて、入院してもワーカホリックだった自分に気づく。ｵｲ

ベッド周りはこんな感じ。

意外とキュート？ｗｗ

棚に見えるのは血糖値検査キットだ。

最後の病院食。

心臓食⇒膵炎で絶食⇒重湯⇒おかゆ⇒膵臓食⇒心臓食⇒常食、となぜか最後は普通の食事に戻ってた。入院してからも4㎏減ったせいか？？

退院前日に再び運動負荷心エコー検査をしたのだが、これがなんと倍に伸びていて嬉しい結果となったのだ。

前回は20ｗで脈が飛び、ものの1分で異変が出で40ｗで終了だったが、今回はその倍の80ｗまで頑張れた。

40ｗで脈は飛び飛びになったが、80ｗまで頑張れたのは嬉しい。

・・・がしかし、80ｗはやはり4.5メッツ程度。

そこまでしか私の心臓は猶予が無いらしい。

そして問題はやはり心拍数と血圧。

血圧は180くらいまで上がるはずなのに、私の場合130までしか上がらなかったこと。

心拍も同じように上がらず、そこで脈が飛ぶので拍出量が少なくなり血圧が保てないらしい。

これは今後の大きな課題だ。

薬が効いてこのまま良くなるのか、炎症だけ抑えられて伝導系は今のままなのか、それは医師にも判らないという。

このままだと踊りには戻れない。

その時は心拍連動のペースメーカーが考えられるが、今の私の病状だとそれも適応にならず、意見が分かれるとか。

とにかく、今の状態を少しでも良くすることが肝心。

地道に有酸素運動を積み重ねて心肺機能を上げて行くしかない。

また膵炎を起こしたことで、退院後の食生活も厳しい食事制限が出た。

揚げ物、脂っこいもの、消化の悪いものを避けてほしいということ。

※カツ、天ぷら、カレー、シチュー、香辛料、絶対禁止・・・ﾋｨｨｨ

万が一また膵炎を起こしたら「救急車で病院に来てね」と言われている。

で、今度はICU行きだと・・・。

その予防のため、プレドニンが10ｍｇ以下になったら胆のう切除の手術もすることになった。

向こう半年くらい先か。

皮膚科でも生検の病理検査結果が出た。

おでこは皮膚サルコイド病変確認で、鼻は日光角化症確定。

鼻は癌化する前に腫瘍内科で治療に入る。

ってことで退院してからもいろいろな科に受診なんだよねぇぇぇ。

まあでもやっぱり退院は嬉しい。

プレドニンの副作用【不眠】と【便秘】を携えながら、ゆるゆると日常へ戻って行きたいかな。

ダルマに両目を入れて

無事シャバへ出られましたとさ。

皆さんお励ましのお言葉にどんなに救われたことか。

ありがとうございました。

これでひとまず闘病記は終了。

また都度書いていきますよん。