心サルコイドーシス【外来診察】

昨日は退院して初の外来診察。

検査４つに受診科3つでまあ忙しいのなんの。

８時過ぎに行って受付し、レントゲン～採血～心電図～CTと１階２階２階１階と飛び回った。

その後３回の皮膚科（腫瘍内科）へ行き、今後の治療方針を聞く。

前がん状態の治療なので、その治療も抗がん剤みたいな感じ。

一日おきの週３回薬を塗布し、１か月続けたのち１か月休薬。

それで効かなかったらまた同じことを繰り返すみたいだ。

心臓の方は薬が劇的に効いて２度房室ブロックはほぼ無くなった。

不整脈は出ないが、機能はそのままなので、動きに合わせて脈は上がらない。

まあ前よりも良いので仕方ないな。

（心臓ヨガというものを動画で見ながらやってみたが、身体が伸びて気持ち良いけど、心拍数が下がらないことに気づいた。１０分程度の動きなのに終わってから９０台の心拍が３時間ほど続く。やっぱ心臓のリカバリー力は落ちてるんだなーと実感だ）

動きに合わせて脈は上がらず、上がってからは落ちない。

ん～難しい問題だな。

でも全体としては順調なのでプレドニンは減薬となった。

現在、日/30ｍｇなのだが、明日から日/25ｍｇに下がる。

これでしばらく様子見とな。

呼吸器内科では嬉しいことが判明。

なんと肺のリンパ節腫脹が小さくなってるとのこと。

プレドニンで炎症が全体的に抑えられたので、必然的に胸の中の腫瘍も小さくなったらしい。

治療効果ありなので、肺のサルコイドーシスはやはりサルコイドーシスと認められるとか。

これで肺、心臓、皮膚、と３病変確認だ。

心臓の主治医には、先日のイベントでスっ転んだことを告白し、やたら心配された。

骨に異常がないのは良かったと言ってくれて、まだ踊るな、と念を押される。

看護師からも「心臓ヨガはまだ早いかも」と言われ、無理しないでね、とやはり念を押されたｗｗ

次回はまた２週間後。

次の減薬があるかどうか・・・かな。

で、今日は保健所に行って難病申請を届け出た。

書類が全部揃ったので行ったが、結果は3～４か月後らしい。

中には１年経っても認められない人もいるようなので、生活保護と同じくなかなか認可されないのかもしれない。

国指定なのに、絶対出すもんか！ということなのかなｗｗ

黙っていれば普通に健康に見える私なので、今はかなり誤解を受けやすい。

医師からの意見書では、上から２番目に悪い重症度Ⅲなんだけどね。

階段も登れないから、一段一段休み休み登っている。

あああ、早く元に戻りたい～。