更新

今日は指定難病の更新に行ってきた。

・・・と言っても前回行った時に書類の不備があり、今日で2回目なんだけどね。

お役所仕事はとにかくいろいろな書類を正しく出さねばならない。

更新は９月から10月の間。

割と短いので忘れる前に行かなくちゃと準備して行ったのだが、初回更新の悲しさで病院からもらう【臨床調査個人票】を取っていなかったことを指摘され、病院に2回も足を運んでやっと書類が手元に来た。

その書類を確認するのもかなり丁寧で、本当に更新できるんだろうか？？と思わせるほどの慎重さだ。

書類の審査は通過したので、今回も認定してもらえた。

受給証が来るのは4か月後らしい。

だから今やるのね、と。

で重症度を見てみたら重症度Ⅲでかなり重い部類。

今は元気だけどね、難病なんだから仕方ない。

娘のぷぅるからの助言もあり、今回は身障者用駐車カードももらった。

多分私が身障者用に駐車すると周りから石が飛んできそうだが、イザという時があるかもしれないから、もらえるものはもらっておいた方がいいとのこと。

まあお守り代わりに車に入れておこう。

保健センターではこんな冊子も見つけた。

「力合わせる200万」のうちの14,621人が難病でそのうち601人がサルコイドーシスとか。

ちなみに全国だと26,763人。

特に身近に一人もいないので（当然）、こういった会に登録して情報を交換するのもいいかもしれないな。

今現在指定難病で認定されてるので、医療費の補助は出ている。

FDG－PET検査など、補助が無ければ倍以上違うか。

次回の受診では心エコーが入る。

呼吸器も検査があるし、皮膚科でも受診。

少しでも安い方が助かるから、認定されるのはありがたい。

とは言え、レッスンでは驚きの心拍数。

いくら何でも183はあり得ない、倒れるぞｗｗ

実際に着けているスマートウォッチだと最高が157だったので、そっちの方が正しいんじゃないか。

でも157でもかなりの数値なので、レッスン終了後もしばらく心拍数が落ちなかった。

過ぎたるは及ばざるがごとし・・・。

まあでも、心臓リハビリは薬にも勝るとのことなので、やり過ぎないよう動かないと、だわ。